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我國約有10萬血友患者，傍邊絕大有些是孩子，并且掛號數(shù)字每年都在添加。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙致使的出血性疾病，因?yàn)榛颊叩难褐邢忍於? 少一種凝血因子，簡略致使出血不止，能夠致殘，甚至危及生命。假設(shè)患者能夠接受規(guī)范改善，病情徹底能夠控制，過上正常日子。但悵惘的是，我國九成以上患者 因?yàn)槎躺偾捌诟纳贫率股眢w殘疾，或因病致貧，日子現(xiàn)狀不容樂觀。
 
患者掛號數(shù)：5年添加70%
 
據(jù)了解，國家衛(wèi)計(jì)委在2010年初建立了全國血友病患者掛號系統(tǒng)，并活潑推廣血友病分級改善方式。根據(jù)我國血友之家的計(jì)算，2010年掛號在冊的甲型 血友病患患者數(shù)僅為7000人，2015年我國大陸地區(qū)甲型血友病患患者數(shù)約為12000人，短短5年間，血友病掛號患者數(shù)添加了70%。盡管如此，我國 血友病患者的確診率仍然處于較低水平。
 
出血才改善 殘疾比例高
 
本年三歲的玲玲是廣東河源人，近期皮膚上長出了不少淤斑，摸上去硬硬的，感觸有腫塊。爸爸媽媽認(rèn)為她得了皮膚病，在本地敷草藥、看中醫(yī)，足足折騰了好 幾個月。直到一天孩子牙齒流血，并哭訴“腿疼”，爸爸媽媽才帶著她到大醫(yī)院就診。但是本地醫(yī)院關(guān)于玲玲的病情也沒有條理，主張他們到廣州就診。爸爸媽媽帶 著孩子來到南邊醫(yī)院，一抽血，發(fā)現(xiàn)是血友病。
 
南邊醫(yī)院血液科孫競教授介紹：“血友病大多數(shù)是在孩子2～3歲時發(fā)病，6歲前確診，有些重型的病例1歲以內(nèi)就會發(fā)病?！钡牵巡“l(fā)病率低，很多臨床醫(yī)生對該疾病都短少相應(yīng)的知道，因此構(gòu)成較多的誤診和漏診。
 
醫(yī)生權(quán)且如此，群眾對血友病的認(rèn)知度就更低了。我國醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池指出，我國大有些血友病患者的家長在孩子患病前期根本不了解這一 疾病，然后錯過了前期確診和改善的最佳改善機(jī)會。孫競標(biāo)明：“現(xiàn)在我國大有些血友病患者還停留在按需改善時期，便是發(fā)現(xiàn)出血后再打針凝血因子。這么會致使 關(guān)節(jié)部位重復(fù)出血，一朝一夕關(guān)節(jié)簡略發(fā)生變形，甚至殘疾?！?br />  
缺少一成患者能控制病情
 
現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界主張的“代替因子改善”是預(yù)防性改善，是在關(guān)節(jié)發(fā)生出血之前定時定量地打針凝血因子，“這么能把出血次數(shù)控制在每年5次以下，患者病情受控，能夠像正常人一樣日子，甚至運(yùn)動?！?br />  
“血友病患者需求終身改善，醫(yī)療費(fèi)用昂揚(yáng)，藥品稀缺，很多患者用不起藥，無法得到充分的改善。尤其是乙型血友病患者，因?yàn)榛蓟颊邤?shù)更為稀疏，所以面臨的改善用藥疑問更為嚴(yán)重?！睆V州市番禺中心醫(yī)院程淑琴教授在采訪中說道。
 
程淑琴標(biāo)明，現(xiàn)有的血友病藥品報價昂揚(yáng)，超出一般患者的接受規(guī)劃，因病致貧是普遍現(xiàn)象。記者在采訪中了解到，現(xiàn)在血友病患者接受足夠改善的費(fèi)用每年大 約是80萬，這在歐美等發(fā)達(dá)國家和有些發(fā)展我國家都是悉數(shù)由政府資助的。而在我國，患者自己背負(fù)的比例相當(dāng)大。在廣州接受改善的患者能夠采用一種“共付” 的方式：醫(yī)保報銷一有些，慈善會等安排資助一有些，公司支持一有些，患者自己承擔(dān)一有些，“患者自己承擔(dān)的比例為17.5%，一年算下來也要14～15萬 元，這關(guān)于一般工薪家庭來說仍是一個非常沉重的背負(fù)。因此，我國能足夠用藥抵達(dá)病情徹底控制的血友病患者缺少10%。”孫競說。
 
在本年廣東省兩會上，程淑琴就主張，將用于改善乙型血友病的重組人凝血因子九因子藥物歸入醫(yī)保報銷規(guī)劃，處理血友病患者的用藥困難?！把巡w于稀有 病，患患者數(shù)不多，這有些費(fèi)用歸入醫(yī)保后，不會對國家醫(yī)保系統(tǒng)構(gòu)成多大的壓力。”并且血友病的改善價值高，患病的孩子只需用得起藥，就能像正常人一樣日子 和作業(yè)。（